Compreendendo as prioridades de apoio pós-diagnóstico de adultos autistas no Reino Unido: um estudo Delphi (modificado) coproduzido

Segundo Crowson et al. (2024), adultos autistas no Reino Unido relatam que o apoio para si mesmos(as) e para os seus pares não é adequado às suas necessidades. Ainda assim, tem havido um aumento no número de adultos que recebem diagnóstico de autismo, que muitas pessoas relataram como impactando positivamente suas vidas.

Já a falta de apoio e de compreensão após o diagnóstico, combinadas aos longos períodos de espera por uma avaliação para obter um diagnóstico e para acessar o apoio de acompanhamento, apresenta impacto negativo na vida de muitos(as) autistas.

Desta forma, o presente estudo, realizado para identificar qual tipo de apoio autistas precisam e desejam após receberem o diagnóstico, foi projetado de maneira colaborativa, envolvendo tanto um grupo de 10 adultos autistas quanto um grupo de pesquisadores.

Adultos autistas (n = 43) diagnosticados, com 18 anos ou mais de idade, preencheram três questionários. Em seguida, um quarto questionário foi respondido por 139 autistas que receberam o diagnóstico na idade adulta. Esses questionários tinham como objetivo ajudar as pessoas a identificarem suas prioridades no que diz respeito ao apoio que gostariam de receber após terem obtido o diagnóstico de autismo.

Participantes do estudo classificaram como as suas principais prioridades o acesso efetivo ao apoio provido no local onde residem (inclusive possibilitando o combate à fadiga de acesso), a adequada formação de profissionais relacionada ao autismo, o apoio para processar o impacto de um diagnóstico tardio, a utilização do modo de contato preferido (ex.: contato individual) e um plano de apoio personalizado.

Os resultados indicam que políticas públicas e provedores de serviços devem considerar como importantes informações o que foi altamente valorizado pelos adultos autistas pesquisados(as), contemplando efetiva acessibilidade ao apoio local, treinamento adequado de profissionais que oferecem uma ampla gama de opções de contato, apoio para autistas processarem seus diagnósticos tardios do Transtorno do Espectro do Autismo, bem como ajuda para desenvolver e implementar planos de suporte individualizados.

Referência

CROWSON, S. et al. Understanding the post-diagnostic support priorities of autistic adults in the United Kingdom: a co-produced modified Delphi study. Autism, v. 28, n. 4, p. 854–865, 2024. Disponível em: https://doi.org/10.1177/13623613231196805. Acesso em: 22 jul. 2024.