Espaços sensoriais inclusivos para autistas: precisamos construir a base de evidências

Conforme Manning, Williams e MacLennan (2023),

em vista dos impactos consideráveis ​​que o processamento sensorial pode ter na saúde mental e na qualidade de vida de pessoas autistas (MACLENNAN et al., 2020; PFEIFFER et al., 2005), é encorajador ver uma literatura cada vez maior sobre o processamento sensorial autista. No entanto, até o momento, a maioria das pesquisas se concentrou nas características de processamento sensorial dos próprios indivíduos autistas (por exemplo, PROFF et al., 2022, para revisão), com muito menos consideração dos ambientes sensoriais aversivos que colocam demandas tão altas no processamento sensorial de pessoas autistas. No entanto, pessoas autistas nos disseram que os ambientes sensoriais podem ser extremamente opressivos e podem apresentar barreiras para acessar certos lugares como supermercados, restaurantes, grandes lojas, escolas e ambientes médicos (DOHERTY et al., 2022; HOWE, STAGG, 2016; MACLENNAN et al., 2022; PARMAR et al., 2021; WILLIAMS et al., 2023). Consequentemente, no Reino Unido (onde estamos sediados), a Estratégia Nacional para Crianças, Jovens e Adultos Autistas (2021–2026) visa que “muito mais empresas, serviços do setor público e diferentes partes do sistema de transporte se tornem mais inclusivos para o autismo, para que autistas possam acessar esses espaços e serviços, assim como todas as outras pessoas” (GOVERNO DO REINO UNIDO, 2021). E internacionalmente, as Nações Unidas (2022) pediram o fornecimento de espaços públicos inclusivos e acessíveis para todos até 2030, exigindo o equilíbrio de diferentes necessidades de acesso. Essas políticas reconhecem a necessidade de adaptar ambientes sensoriais para melhorar a inclusão e a saúde física e mental de autistas.

Há um número crescente de recomendações, muitas coproduzidas com autistas, para ajudar organizações e serviços a se tornarem mais acessíveis para autistas. Por exemplo, a Equipe Nacional de Desenvolvimento para a Inclusão do Reino Unido (NDTI, 2020) divulgou um relatório sobre como atender às necessidades sensoriais de jovens autistas em serviços de internação de saúde mental, e o ASPECTSS Design Index propõe sete princípios de design para melhorar o ambiente construído para autistas (MOSTAFA, 2015). Mais recentemente, a Instituição Britânica de Normas (BSI, 2022) publicou o Padrão de Design sobre Neurodiversidade e Ambiente Construído (PAS 6463), que fornece orientação sobre a criação de ambientes sensoriais inclusivos para uma variedade de grupos neurodivergentes, a fim de atender às obrigações sociais e legais.

Além dos padrões de design, iniciativas foram colocadas em prática para modificar como os espaços são usados ​​em todo o mundo com a intenção de tornar os lugares mais inclusivos sensorialmente para autistas e outras pessoas com diferenças de processamento sensorial. Por exemplo, o cordão de girassol foi introduzido para permitir que pessoas com deficiências ocultas comuniquem que podem precisar de suporte ou tempo adicionais em locais públicos, como aeroportos (HIDDEN DISABILITIES SUNFLOWER SCHEME, n.d.). Várias grandes redes de supermercados e centros de varejo introduziram “horários de silêncio”, nos quais estímulos sensoriais são minimizados, por exemplo, desligando a música de fundo e reduzindo o volume nas máquinas de pagamento (DE LA FUENTE, WALSH, 2022). Também tem havido uma crescente oferta de espaços silenciosos designados em locais esportivos e de entretenimento (por exemplo, espaços “sensoriais amigáveis” na cidade de Surrey (s.d.), Canadá; estádios de futebol na Copa do Mundo da FIFA [El AKOUM, DYER, 2022]). No teatro, foram introduzidas “performances relaxadas”, que reduzem estímulos sensoriais e fornecem um ambiente sem julgamentos para membros autistas do público (FLETCHER-WATSON, MAY, 2018). Embora essas iniciativas sejam relativamente recentes, autistas há muito consideram esses fatores ao criar espaços autistas, como a conferência Autscape iniciada em 2005 (AUTSCAPE, 2023).

Também foram tomadas medidas para tornar cidades inteiras mais inclusivas para autistas. Clonakilty se tornou a primeira cidade “amiga do autismo” da Irlanda depois que uma série de serviços públicos, escolas e empresas fizeram mudanças para se tornarem mais inclusivas para o autismo (CLONAKILTY, n.d.). O Conselho de Blackpool no Reino Unido começou a desenvolver sua estratégia “Ambição de Blackpool para Autistas “, com a visão de adotar uma abordagem intersetorial de toda a cidade para permitir o desenvolvimento autista (CONSELHO DE BLACKPOOL, 2022). No Canadá, uma iniciativa conduzida pela comunidade levou Channel-Port aux Basques/Newfoundland a receber o status oficial de “amiga do autismo” (HOWES, 2023).

No entanto, a base de evidências empíricas para substanciar essas diretrizes e iniciativas é escassa. Pesquisas identificaram que há múltiplos fatores que precisam ser considerados ao tornar os espaços mais propícios para pessoas autistas, e estes vão muito além de apenas reduzir a entrada sensorial (DOHERTY et al., 2023; GARNER et al., 2022; MACLENNAN et al., 2022; STOGIANNOS et al., 2022). MacLennan et al. (2022) identificaram seis princípios que determinam o quão incapacitantes ou habilitadores são os ambientes sensoriais, que incluem (1) a ‘Paisagem sensorial’ (ou seja, a intensidade e a natureza dos estímulos sensoriais), (2) Restrições de espaço, (3) Previsibilidade, (4) Compreensão de outros, (5) Ajustes e (6) Oportunidade de recuperação (ver Figura 1). Muitos desses princípios são capturados em iniciativas e recomendações existentes. Por exemplo, em relação ao tema ‘Previsibilidade’, a BSI (2022) recomendou fornecer mapas sensoriais para tornar os espaços mais previsíveis, referindo-se a um exemplo do Museu de Londres/Reino Unido. Enquanto isso, em relação ao tema ‘Compreensão’, a NDTI (2020) reconheceu a necessidade de aumentar o entendimento da equipe em ambientes de internação, e o status de cidade ‘amiga do autismo’ de Clonakilty exigia treinamento da equipe em serviços, escolas e empresas. No entanto, a pesquisa de MacLennan et al. (2022) expôs que alguns ajustes não são adequados ao propósito. Por exemplo, algumas pessoas autistas disseram que os horários de silêncio em supermercados são inadequados, pois são pouco frequentes e em horários inconvenientes, e que o cordão do girassol foi frequentemente mal compreendido e não foi eficaz em dar a autistas o apoio que precisam. É importante ressaltar que as iniciativas e diretrizes de design não podem ser consideradas como realmente representando a inclusão até que autistas confirmem que se sentem incluídos(as).

Precisamos de uma base de evidências muito mais forte para impulsionar mudanças políticas e garantir que iniciativas e diretrizes sejam eficazes e benéficas para autistas. Precisamos avaliar rigorosamente o impacto das adaptações implementadas ou recomendadas na disposição de autistas irem a espaços públicos, o quão incluídos(as) eles(as) se sentem nesses espaços e sua qualidade de vida. Por exemplo, é importante testar o impacto das adaptações recomendadas para ambientes de internação de saúde mental no bem-estar e nas taxas de recuperação de autistas (WILLIAMS et al., 2023). Também é importante identificar os parâmetros específicos subjacentes aos ambientes sensoriais ideais para autistas. Por exemplo, embora os padrões visuais tenham sido identificados como desconfortáveis ​​para muitas pessoas autistas (MACLENNAN et al., 2021; PARMAR et al., 2021), faltam pesquisas sistemáticas sobre parâmetros visuais precisos (por exemplo, níveis de contraste) que são particularmente difíceis e como isso pode variar entre pessoas autistas. Curiosamente, autistas frequentemente relatam desconforto com a iluminação LED, mas as variáveis ​​precisas que contribuem para esse desconforto, como a taxa de oscilação, não foram determinadas empiricamente (Buro Happold e NDTI, 2021). Esta é uma questão de importância urgente, pois a iluminação LED está sendo cada vez mais adotada como uma opção ecologicamente correta. Desenvolver uma base de evidências sobre isso ajudará a projetar adaptações mais específicas e destacar quais adaptações devem ser priorizadas, garantindo, por sua vez, que as organizações implementem adaptações eficazes e adequadas.

Ao desenvolver esta base de evidências crucial, também devemos considerar a representatividade e generalização das pesquisas. Estudos sobre ambientes sensoriais e autismo têm se concentrado até agora principalmente em crianças em idade escolar e entre adultos jovens e de meia-idade (por exemplo, BLACK et al., 2022; MACLENNAN et al., 2022; NDTI, 2020; STRÖMBERG et al., 2022). A menos que incluamos uma ampla gama de pessoas, incluindo pessoas autistas mais velhas (MICHAEL, 2016) e aquelas com deficiências intelectuais, não podemos ter certeza de que os designs e adaptações funcionarão para todos(as). Como as necessidades sensoriais variam entre pessoas autistas, e até mesmo mudam no mesmo indivíduo ao longo do tempo (MACLENNAN et al., 2021), a pesquisa deve considerar como as adaptações podem ser personalizadas, em vez de serem “tamanho único” (MACLENNAN et al., 2022). Onde as adaptações não podem ser flexíveis para atender às necessidades individuais, é particularmente importante garantir que o que torna o ambiente acessível para algumas pessoas autistas não o torne inacessível para outras pessoas autistas e, além disso, que as adaptações não afetem adversamente outros grupos. É comumente assumido que as adaptações feitas para pessoas autistas também beneficiarão pessoas não autistas (WILLIAMS et al., 2023), mas essa suposição precisa ser testada empiricamente. Por exemplo, os efeitos da redução geral de sons em caixas de autoatendimento ou da redução da iluminação em supermercados precisariam ser testados cuidadosamente para garantir que essas adaptações não sejam prejudiciais a outras pessoas, como aquelas com deficiência auditiva ou visual. No entanto, é fácil ver como outras modificações, como fornecer informações antecipadas sobre ambientes sensoriais (por exemplo, fotos em um website), também podem ajudar outras pessoas, como usuários de cadeira de rodas ou pessoas com ansiedade ou demência, a navegar no espaço.

Enquanto muitas iniciativas existentes envolvem adaptações relativamente pequenas a estruturas existentes (por exemplo, horários de silêncio em supermercados), o modelo de Design Universal garante que os ambientes sejam construídos com pessoas com deficiência em mente desde o início. A aplicação dos princípios do Design Universal pode garantir que o design beneficie pessoas com diversas preferências e habilidades, em vez de restringir o foco a pessoas autistas (MILTON et al., 2017). Mais pesquisas baseadas em design, idealmente produzidas ou coproduzidas por pessoas autistas, são necessárias para permitir uma abordagem de Design Universal com autistas em mente.

Também precisamos ampliar os contextos estudados, já que pesquisas sobre autismo e o ambiente construído se concentrou principalmente em escolas e lares (BLACK et al., 2022). Mais pesquisas são particularmente necessárias em lugares que pessoas autistas gostam de frequentar, o que pode incluir espaços ao ar livre, mas também estádios, casas de espetáculos e clubes (MACLENNAN et al., 2022), e considerar as maneiras pelas quais esses lugares podem ser otimizados para as necessidades sensoriais de autistas. Outro cenário a ser considerado em pesquisas futuras é o sistema de justiça criminal. Embora autistas tenham mais probabilidade de serem vítimas de crimes do que infratores, pessoas autistas são, no entanto, super-representadas internacionalmente em todas as áreas do sistema de justiça criminal, incluindo prisões (BALDRY, 2014; CRIMINAL JUSTICE JOINT INSPECTORATE, 2021). No Reino Unido, uma recente Revisão de Inspeção Conjunta de Justiça Criminal de Evidências (CRIMINAL JUSTICE JOINT INSPECTORATE, 2021) fez uma série de recomendações para melhorar os serviços para indivíduos neurodivergentes, incluindo um apelo para criar e habilitar ambientes “favoráveis ​​à neurodiversidade”. A resposta do Serviço Prisional e de Liberdade Condicional de Sua Majestade e do Ministério da Justiça (2023) a este relatório reconheceu que eles eram limitados pelos ambientes físicos existentes, mas que os futuros programas de construção de prisões seriam informados pelas evidências sobre esses princípios de design. Portanto, é importante construir esta base de evidências.

Igualmente é importante considerar como podemos garantir que os avanços obtidos com as pesquisas sejam traduzidos em impacto. Um desafio potencial é que pesquisas sobre ambientes sensoriais no autismo seja inerentemente interdisciplinar, abrangendo campos como arquitetura, geografia, psicologia e estudos de deficiência, bem como as políticas e iniciativas existentes em diferentes contextos geográficos não sejam díspares e desconectadas. Portanto, um esforço concentrado é necessário para conectar conhecimento e políticas entre disciplinas e contextos. Também é importante trabalhar com empresas e provedores de serviços para identificar barreiras à implementação de adaptações ao ambiente sensorial e maneiras pelas quais elas podem ser superadas, por exemplo, identificando adaptações de baixo custo (GARNER et al., 2022). Contudo, para uma mudança significativa, precisamos olhar além das empresas individuais e trabalhar em direção a mudanças no nível de políticas e mudanças sociais. Não são apenas ambientes sensoriais adversos que criam barreiras à inclusão autista, mas também a estigmatização de pessoas autistas que são sobrecarregadas por ambientes sensoriais (MACLENNAN et al., 2022). Ao construir uma base de evidências, podemos identificar as melhores maneiras de tornar os espaços mais inclusivos sensorialmente e capacitadores para pessoas autistas.

Referência

MANNING, C.; WILLIAMS, G.; MACLENNAN, K. Sensory-inclusive spaces for autistic people: we need to build the evidence base. Autism, v. 27, n. 6, p. 1511–1515, 2023. Disponível em: https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231183541. Acesso em: 5 ago. 2024.